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'EL DÍA A DÍA DE UN ENFERMO DE ELA'

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'EL DÍA A DÍA DE UN ENFERMO DE ELA'

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Descripción

Vivir con ELA, sentir con ELA, luchar con ELA y sufrir con ELA. Eso es lo que le ha pasado a Marco Antonio Sánchez Becerra desde que en 2015 le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y así lo cuenta en su libro ‘La novela de Marco’, editado por Fundación CB, que presenta en Ámbito Cultural el 30 de septiembre a las 20:00 horas.

‘La novela de Marco’ no es una novela al uso, es un compendio de pensamientos y reflexiones en los que el autor relata su día a día, su relación con los demás y su entorno desde que los devastadores efectos de esta enfermedad, considerada rara, cambiaron su vida por completo.      

Natural de Badajoz, Marco Antonio Sánchez era programador  informático, empresario y fundador de la Asociación de Jóvenes Empresarios de Extremadura (AJE Extremadura), pero la aparición de ELA le obligó a dar por finalizada su actividad laboral. Desde entonces comenzó a escribir en un blog personal todo lo que le estaba sucediendo y esos textos se han convertido en ‘La novela de Marco’.

En este tiempo también ha trabajado, junto con un grupo de afectados, en la fundación de la Asociación ELA Extremadura, que vio la luz en 2017. A ella se dedica desde entonces con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad.

Marco, que nunca antes se había dedicado a la escritura, se animó a publicar su historia con el fin de dar voz a todas las personas que como él están sufriendo esta terrible enfermedad neurodegenerativa que paraliza todos los músculos de forma progresiva.

‘La novela de Marco’ es sobre todo un grito de esperanza y de espíritu positivo dedicado a todos los que se enfrentan a situaciones complicadas en su vida, a los que Marco anima a seguir luchando al grito de ‘AdELAnte’. También es una llamada de atención a las administraciones para que apoyen la investigación y habiliten medios y recursos para las familias que han tenido que improvisar en sus hogares un hospital permanente para atender a los enfermos de ELA.

 

Categorías: Cultura, Salud